Projekt SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

Wissenschaftler*innen und Bürger*innen erforschen bis März 2024 seltene Erkrankungen

Das Projekt SelEe, das für „Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!“ steht, geht bis März 2024 in die letzte Projektphase. In dieser Phase sollen gemeinsam mit interessierten Bürger*innen, Betroffenen, Betreuenden und Wissenschaftler*innen Seltene Erkrankungen mithilfe einer digitalen Anwendung erforscht werden. Die Ergebnisse – in Form von neuen Erkenntnissen über Seltene Erkrankungen – sowie die entstandene digitale Anwendung sollen einen langfristigen Mehrwert für die Betroffenen schaffen. Bürger*innen können sich am gesamten Forschungsprozess beteiligen. Im Rahmen von monatlichen Online-Workshops wurden die Forschungsziele gemeinsam mit von Seltenen Erkrankungen Betroffenen sowie Angehörigen definiert und die Methodik (z.B. Erfassung von Daten per App) sowie die Anforderungen an die digitale Anwendungen gemeinsam diskutiert. In weiteren Workshops des Projektes sowie über die SelEe-App und die Datenauswertung werden auch weitere Interessierte die Möglichkeit haben mitzuforschen.

Das Projekt wird durchgeführt vom Institut für Medizininformatik des Universitätsklinikums Frankfurt und des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.

Informationen bzgl. einer Beteiligung am Forschungsprozess finden Sie hier.